"جوشر" يهدد حياة الأطفال ؟فيرس

يتسبب فى تضخم الطحال والكبد

"جوشر" يهدد حياة الأطفال بالدقهلية

يعانى المئات من الأطفال فى مصر ومنذ سنوات من مرض مركب يتسبب فى تضخم الطحال والكبد معا ويعرف طبيًا باسم “جوشر”، وهو مرض لا تعترف به وزارة الصحة وغير مدرج فى سجلاتها الرسمية رغم كونه مرضاً وراثياً مزمناً تم اكتشافه فى مصر منذ أوائل الثمانينيات، حيث يعانى مصابوه من تأخر فى النمو، وانخفاض عدد الصفائح الدموية، ونقص خلايا الدم الحمراء والبيضاء وموت النسيج العظمي، وارتفاع تكلفة علاجه، ليصبح المرض عبئا يقع على كاهل البسطاء من الذين يظهر لديهم مصاب أو كثر بهذا المرض.

ترفض إدارة التأمين الصحى بالمحافظة توفير العلاج وإنقاذ أرواح الأطفال حيث يلاحق الموت سريعا المصاب بهذا المرض وهو فى سن الطفولة.

يقول إبراهيم مستجير والد لثلاث بنات مصابات بالمرض: إن عدم قدرة أهالى المرضى على تحمل الأعباء المالية الخاصة بالعلاج يؤدى إلى وفاتهم مشيرا إلى أن التأمين الصحى ببعض المحافظات يقوم بصرف الأدوية الخاصة بهذا المرض والبعض الآخر لا يعترف به مثلما يحدث فى محافظة الدقهلية.

وأكد مستجير أنه شرب من الكأس نفسه الذى تجرعه العديد من الأهالى حيث ماتت إحدى بناته الثلاث لغياب العلاج حيث لا يصرف التأمين إلا مسكنات للألم فقط.

مأساة أخرى ترويها أم لطفلين نال منهما جوشر حيث تؤكد أنها منفصلة عن زوجها ومعاش والدها الذى تقيم معه لا يكفى لمتطلبات الحياة العادية وليس لتكاليف العلاج الباهظة الثمن والتى تصل إلى 50 ألف جنيه شهريا للطفل الواحد بخلاف تكاليف نقل الدم أسبوعيا.

ومع دموع الخوف والقلق على حياة طفليها ناشدت هذه الأم المكلومة رئيس مجلس الوزراء المهندس إبراهيم محلب التدخل السريع لإنقاذ المئات من أطفال الغلابة من الشعب المصرى غير القادرين على علاج أطفالهم من هذا المرض اللعين. واختتمت كلامها بجملة “اتقوا الله فينا ولادنا بيموتو من غير علاج”.

وقال محمد السيد - موظف - ووالد احد الأطفال المصابين بهذا المرض إن تكلفة العلاج تصل لمبلغ 50 ألف جنيه شهريا، حيث إن الدواء المعالج لهذا المرض تنتجه إحدى الشركات الأمريكية على مستوى العالم إلا أن وزارة الصحة تتعنت فى توفيره من الخارج، وتتعلل فى عدم القدرة على توفيرة بأن عدد الأطفال المصابين بالجوشر يبلغ الآن ما يزيد على 300 طفل تتكفل الشركة الأمريكية المنتجة للدواء بعلاج 160 مريضا منهم، رغم أن هذا الدواء ثبت نجاحه ونسب الشفاء من المرض تصل إلى 99%.

من جانبه، قال عمرو القاضى محامى أسر الأطفال المصابين بهذا المرض إن الوقفة أمام ديوان عام المحافظة لم تكن أكثر من تعبير عن آلام هؤلاء الأطفال وحقهم فى العلاج والتأكيد على أن الدولة عليها التزام دستورى وقانونى يلزمها بتحمل العلاج للمواطن غير القادر على شرائه وبالتالى المواطن ليس بحاجة لحكم قضائى لكى يحصل على علاجه، ومع ذلك حصل الأهالى على أحكام قضائية يمتنع عن تنفيذها وزير الصحة ورئيس الهيئة العامة للتأمين

وأكد الدكتور مرهف الموجي، مدير عام فرع للتأمين الصحى بمحافظة الدقهلية ان هذا الدواء “ بحثى “ يكتبه طبيب، لسبب أو لآخر، وبالرغم من أن الشركة المنتجة نفسها، تؤكد فاعليته إلا أن هذا الامر غير مؤكد، إضافة إلى أنه غير مسجل بوزارة الصحة، ومستشفى الأطفال الجامعى يرفض إعطاءه لهم.

وأضاف الموجى أنه تم رفع الأمر لوزير الصحة، ومن ثم رئيس الوزراء، ليتم توفير الدواء على حساب التأمين الصحي، بعد صدور حكم محكمة القضاء الإدارى بالمنصورة بصرف الدواء لبعض الأطفال، لأنه غير موجود بمصر، وفوق سلطات مدير الفرع، ورئيس الهيئة بالأمر المباشر، مشيرًا إلى أن تكلفته 5 ملايين جنيه للطفل، أى ما يعادل 100 مليون لـ20 طفلاً، وهو نصف مايتم تحصيله من اشتراكات المواليد لمصر كلها

وأكد الموجي، أن التأمين الصحى ووزارة الصحة ملتزمتان بتنفيذ أى حكم قضائى نهائي، متمنيًا ألا يكون هناك سوء نية، وتربح، لأن الشركة المنتجة لهذا الدواء” البحثي” الذى لا يشفى من المرض بشهادة الشركة، لا تتورع عن صرف مليون جنيه، لتبيع منه ما قيمته100مليون جنيه.